Nadia C.W. Kamminga, Astrid A.M. van der Veldt, Margot C.W. Joosen et al.
Введение
Терапия ингибиторами иммунных контрольных точек (ИКТ) значительно повысила общую выживаемость пациентов с метастатической меланомой. До сих пор не проводилось исследования того, как пациенты, завершившие терапию ингибиторами ИКТ, продолжают свою жизнь после лечения и какие у них возникают потребности в медицинской помощи. Целью настоящего исследования явилось изучение опыта жизни пациентов с метастатической меланомой после терапии ингибиторами ИКТ и их потребностей в медицинском уходе.
Методы
Качественное исследование было проведено среди 20 пациентов с метастатической меланомой, у которых было прекращено применение ингибиторов ИКТ в результате эффективного ответа на терапию. Была сформирована одна фокус-группа (n = 9), дополненная 11 пациентами, с которыми провели индивидуальные интервью. Проведена целевая выборка параметров, таких как: пол, возраст, период времени с момента прекращения терапии ингибиторами ИКТ, и субъективное восприятие влияния болезни. Для структурирования интервью использовалось тематическое руководство; проведенные интервью были дословно расшифрованы и проанализированы в рамках тематического контент-анализа с использованием нескольких этапов кодирования.
Результаты
В своей жизни, после прекращения лечения ингибиторами ИКТ и изменении прогноза заболевания, пациенты часто отмечали смешанные чувства в основном из-за неопределенности будущего. Чрезмерные ожидания и требования, предъявляемые себе и другим, постоянные жалобы и новые проблемы в различных сферах жизни часто затрудняют продолжение того образа жизни, каким он был до заболевания метастатической меланомой. Пациенты сообщали, что им необходимо обрести новое состояние равновесия, научиться справляться с неопределенностью и изменившейся жизненной перспективой и отношениями с близкими.
Что касается медицинской помощи, указывалось, в частности, на необходимость получения более специфической информации, предназначенной специально для таких пациентов, которая была бы доступна по месту жительства. Кроме того, пациенты особенно делали акцент на необходимости иметь информацию о том, к кому обращаться в случае возникновения каких-либо вопросов. Также пациенты указывали на потребность в психологической поддержке как для них самих, так и для их близких родственников.
Заключение
Пациенты с метастатической меланомой сталкиваются с различными проблемами в своей жизни после лечения ингибиторами ИКТ, и часто их потребности в медицинской помощи остаются не удовлетворенными. Следует также направить определенные усилия на то, чтобы обеспечить психологическую поддержку пациентам начиная со времени постановки диагноза и далее в дополнение к медицинской помощи, принимая во внимание, что психологическая поддержка нужна также близким родственникам пациентов. Персонализированный план по взаимодействию и медицинской помощи таким пациентам мог бы стать особым пунктом добавленной стоимости в медицинских услугах при меланоме, что особенно важно, учитывая мультидисциплинарный характер такой помощи.
Цитирование
Nadia C.W. Kamminga, Astrid A.M. van der Veldt, Margot C.W. Joosen, Karlijn de Joode, Arjen Joosse, Dirk J. Grünhagen, Tamar E.C. Nijsten, Marlies Wakkee, Marjolein Lugtenberg. Experiences of resuming life after immunotherapy and associated survivorship care needs: a qualitative study among patients with metastatic melanoma.British Journal of Dermatology. Volume 187, Issue 3 p. 381-391. https://doi.org/10.1111/bjd.21670